Ο φωτισμός των Δημαρχείων της Ηπείρου και όλης της χώρας με χρώμα πορτοκαλί θα αναφέρεται τη Δευτέρα στην Παγκόσμια Ημέρα Σκλήρυνσης κατά Πλάκας.

Η Ένωση Φίλων και Πασχόντων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας Β.Δ. Ελλάδας, είναι ένα μη κυβερνητικό, μη κερδοσκοπικό σωματείο που ιδρύθηκε το 1997 από τους πάσχοντες με σκλήρυνση κατά πλάκας και τις οικογένειες τους, αποτελώντας αργότερα ιδρυτικό μέλος της «Μέριμνας», του πρώην Νομαρχιακού Σωματείου ΑμεΑ, της Ομοσπονδίας ΑμεΑ Ηπείρου και της  Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας. Εξυπηρετεί, στο πλαίσιο του εθελοντισμού, πάσχοντες από όλη τη Βορειοδυτική Ελλάδα, μιας και οι περισσότεροι από αυτούς απευθύνονται για την παρακολούθηση τους στους ιατρούς της Νευρολογικής Κλινικής του Π.Π.Γ.Ν. Ιωαννίνων.

Σκοπός της  ίδρυσής της είναι η έγκυρη ενημέρωση με προσωπικά ραντεβού, ομιλίες, ημερίδες, έντυπο υλικό, η εξυπηρέτηση και η υποστήριξη των ασθενών σε όλο το φάσμα των αναγκών τους, η ευαισθητοποίηση του ευρύτερου κοινού για τη νόσο, καθώς και ο συντονισμός των ενεργειών  σχετικά   με   την   επίλυση   διαφόρων προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι πάσχοντες για μια καλύτερη ποιότητα ζωής.

«Το σωματείο μας όλα αυτά τα χρόνια ενθαρρύνει την ενεργό συμμετοχή των πασχόντων στη κοινωνία επιδιώκοντας την καταπολέμηση των κοινωνικών ανισοτήτων και συνεισφέρει ενεργά στην αναβάθμιση των κοινωνικών υπηρεσιών. Συνεργάζεται με κάθε υπηρεσία που έχει σχέση με τους πάσχοντες, έτσι ώστε να βοηθήσει σε οτιδήποτε αφορά μια καλύτερη καθημερινότητα σε αυτούς και στις οικογένειες τους», αναφέρεται σχετικά (τηλέφωνο επικοινωνίας, 26510 93521).

Η 30η  Μαΐου, ημέρα Δευτέρα για φέτος, έχει καθιερωθεί από την Παγκόσμια Ομοσπονδία να τιμάται ως η μέρα για την Σκλήρυνση Κατά Πλάκας σε ολόκληρο τον κόσμο. Η Παγκόσμια Ημέρα είναι μια μέρα ορόσημο για τους πάσχοντες και το υποστηρικτικό τους περιβάλλον καθώς έχουν την ευκαιρία να ενημερώσουν και να ευαισθητοποιήσουν το ευρύ κοινό για την πάθηση και τα ζητήματα που τους απασχολούν. Το  θέμα  της  παγκόσμιας  εκστρατείας  για  τα  έτη  2020 – 2022  είναι    «MS    Connections», Συνδέσεις με την οικογένεια, με την ιατρική κοινότητα, με τις κρατικές υπηρεσίες, με τον περίγυρο, έτσι ώστε να επιτευχθεί μια καλύτερη καθημερινότητα  για  τον  κάθε  πάσχων.

«Όπως  αναφέρουν  και  οι  γιατροί  μας, “MS Connections” εκτός από τις  επικοινωνιακές «συνδέσεις» των ατόμων με Πολλαπλή Σκλήρυνση, παραπέμπει και στις συνδέσεις μεταξύ των διαφορετικών δομών του ιδίου του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος στην ΠΣ, οι οποίες αναδεικνύονται σε σημαντικό στοιχείο της υποκείμενης παθολογίας», όπως τονίζεται,

Στο πλαίσιο της εκστρατείας ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για την ασθένεια, το Δ.Σ. της Ένωσης συντόνισε τους Δήμους της Περιφέρειας Ηπείρου έτσι ώστε να συμμετέχουν τιμητικά σε αυτήν την ημέρα φωτίζοντας με χρώμα πορτοκαλί το κάθε Δημαρχείο, τη Δευτέρα 30 Μαΐου το βράδυ, το  χρώμα της ζωής και της ελπίδας.

Το Δ.Σ. της Ένωσης Φίλων και Πασχόντων με ΣΚΠ Β.Δ. Ελλάδας, «ευχαριστεί θερμά τους Δημάρχους και τους Δημοτικούς Συμβούλους των Δήμων της Περιφέρειας Ηπείρου για την άμεση ανταπόκριση και τη συμμετοχή τους. Σκοπός, είναι να συμμετάσχουν στην δράση αυτή οι Δήμοι όλης της χώρας, φωτίζοντας σε πορτοκαλί χρώμα ένα εμβληματικό κτήριο, μνημείο ή χώρο προς τιμήν της ημέρας».

Τα προβλήματα

Όπως σημειώνεται ακόμα:

Στην Ελλάδα ο αριθμός των ασθενών με ΣΚΠ υπολογίζεται σε 20.000. Μερικά από τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν είναι:

«Η συνέχεια της άνισης συμπεριφοράς της πολιτείας στο θέμα της ένταξης της πάθησης στη λίστα των μόνιμων και μη αναστρέψιμων παθήσεων, σαν χρόνια πάθηση που είναι και η στέρηση του δικαιώματος το ποσοστό αναπηρίας των πασχόντων να αρχίζει από το 50% τουλάχιστον και άνω,

•Συνεχίζεται η κατακρεούργηση από τις περισσότερες επιτροπές ΚΕΠΑ της ψυχολογίας των ασθενών και των ποσοστών αναπηρίας τους,

•Στην περιοχή μας ακόμα καθυστερεί η ολοκλήρωση του Κέντρου Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας στο Π.Π.Γ.Ν.Ι., έτσι ώστε να είναι εφικτή η συντονισμένη και συνολική αντιμετώπιση των πολλών προβλημάτων υγείας που επιφέρει η πάθηση. Χρειάζονται περισσότεροι ιατροί νευρολόγοι στην Νευρολογική Κλινική, ειδικευμένοι στην πάθηση, καθώς είναι απαραίτητη και η επέκταση του χώρου της κλινικής, όπως και η τοποθέτηση ειδικευμένων νοσηλευτών για την ολοκληρωμένη αντιμετώπιση της νοσηλείας ή των θεραπειών των πασχόντων με ΣΚΠ.

•Επίσης λείπει μία δημόσια δομή αποκατάστασης των ατόμων με ΣΚΠ, πλήρης σε εξειδικευμένο  προσωπικό».